Em agosto de 2017, Samara de Jesus, então com 24 anos, despertou sentindo um desconforto persistente da cintura para baixo, uma sensação de “cãibra ou formigamento”. Ignorando inicialmente os sintomas, atribuindo-os a uma recente cirurgia de apendicectomia, seguiu para o trabalho. No entanto, em meio a uma crise de estresse, sua condição se deteriorou drasticamente. “Caí imobilizada no chão. Não conseguia me mover. Perdi temporariamente o controle das pernas”, recordou Samara.
O diagnóstico veio mais tarde: neuromielite óptica, uma doença autoimune rara que impacta o sistema nervoso central, afetando especificamente o nervo óptico e a medula espinhal. Caracterizada por fraqueza muscular, fadiga e dor, essa condição pode resultar em sequelas graves, incluindo cegueira e incapacidade de locomoção. “Mencionaram a possibilidade de lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”, compartilhou Samara. Em meio ao tratamento, ela descobriu estar grávida.
“Me vi obrigada a me afastar do trabalho porque, após seis meses, sofri uma recorrência da doença, ainda durante a gestação. Passei quase 20 dias hospitalizada, perdi temporariamente o movimento das pernas, bem como o controle da bexiga e do intestino. Precisei usar uma sonda enquanto estava grávida. Foi extremamente desafiador para controlar a inflamação na coluna e obter alguma melhora”, relatou. Ao longo do tempo, foram quatro episódios recorrentes até que o tratamento adequado fosse iniciado. Atualmente, Samara recuperou parte da mobilidade das pernas, porém a fraqueza muscular persiste. “Fiquei com essa sequela. A plena recuperação não foi possível devido à fraqueza. Desde o último episódio, andar requer mais cautela. Minha perna se cansa facilmente e sinto dificuldades, embora não necessite de auxílio para locomoção”.
Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) carece de protocolos clínicos específicos ou diretrizes terapêuticas para a neuromielite óptica, o que não apenas dificulta o diagnóstico precoce, mas também o acesso ao tratamento.
Em reconhecimento ao Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, o prédio do Congresso Nacional, em Brasília, será iluminado de verde, uma iniciativa que visa aumentar a consciência sobre essa enfermidade.
No Brasil, embora pelo menos três terapias tenham sido aprovadas para o tratamento da neuromielite óptica – ravulizumabe, satralizumabe e inebilizumabe -, a inclusão desses medicamentos no SUS requer demanda e análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Sintomas
Em uma entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, explicou que essa doença, ainda pouco compreendida, tende a afetar principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre 30 e 40 anos.
“Na neuromielite óptica, o sistema imunológico ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, desencadeando inflamação e desmielinização, um processo no qual a mielina, a camada protetora dos nervos, é comprometida.”
Como especialista em doenças desmielinizantes, ele enfatizou a importância de buscar assistência médica imediata diante de sintomas como perda súbita de visão ou fraqueza, uma vez que o diagnóstico precoce e o tratamento oportuno são cruciais para prevenir danos permanentes.
“Diagnosticar a neuromielite óptica pode ser desafiador, especialmente devido à semelhança dos sintomas com outras doenças autoimunes e distúrbios do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla. O diagnóstico geralmente requer uma combinação de exames de sangue para detectar anticorpos específicos, como anti-aquaporina 4, ressonância magnética para identificar lesões no nervo óptico e na medula espinhal, e ocasionalmente, uma punção lombar.”
“Embora não haja cura para a neuromielite óptica, existem atualmente cuidados e tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência de recorrências. A abordagem multidisciplinar, incluindo fisioterapia, pode contribuir para melhorar a função e a mobilidade.”
De acordo com o Ministério da Saúde, a neuromielite óptica foi por muito tempo considerada uma variante da esclerose múltipla. Seus principais sinais e sintomas englobam inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, além de episódios de soluços inexplicáveis ou náuseas e vômitos. Até o momento, não há um protocolo de tratamento estabelecido nem mesmo em nível internacional.
“Embora diversos medicamentos sejam considerados eficazes, ainda não há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e apoiados por evidências substanciais. Diferentes opções terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento em todo o mundo, incluindo rituximabe, tocilizumabe, eculizumabe e inebilizumabe”, observou a Conitec.
